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《最好的告别》:所有的善终都不是好死,而是好好活到终点

2021-07-22 07:08  福建南安网

2017年3月12日,79岁的琼瑶公开了写给儿子儿媳的遗书,她在信中说:

“活着”的起码条件,是要有喜怒哀乐的情绪,会爱懂爱、会笑会哭、有思想有感情,能走能动……到了这些都失去的时候,人就只有躯壳!我最怕的不是死亡,而是失智和失能。”

“帮助我没有痛苦的死去,比千方百计让我痛苦的活着,意义重大!”

她叮嘱儿子,表示无论生什么重病,她都不动大手术、不送加护病房、绝不能插鼻胃管,各种急救措施也不需要,只要让她没有痛苦地死去。

琼瑶已步入夕阳晚景,面对死亡,她从容安排自己失能、失智后的生活,希望能够按照自己的意愿过完人间最后的岁月,实在是勇气可嘉。

琼瑶

大多数人很难接受琼瑶对自己的安排,在人们认知中,“死”是一件重大的事情,俗语讲“好死不如赖活”,在还有一丝希望时便放弃生命,这是对亲人和生命的不尊重,但谁想过遭受折磨的人的感受呢?如何善终,似乎也成了人们应该思考的问题。

在阿图·葛文德的《最后的告别》一书中,他讲述了美国的临终医疗、护理、养老问题,或许这本书可以给我们一些提示。

阿图·葛文德是印裔美籍外科医生,同时也是一名作家,他写了《医生的修炼》、《医生的精进》、《最好的告别》等多部著作,这些著作一经上市,便十分受读者欢迎。以中国人的视角看《最好的告别》,我不禁艳羡美国的医疗和养老状况,但阿图·葛文德写这本书并不是赞扬这些成就,而是以医生的角度对此提出严厉、深刻的批评:人们的养老和临终依然存在很多问题。

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阿图葛文德医生

一、活到100岁的代价,是我们不得不接受“变老”

无数例子告诉我们,没有人可以拒绝变老,但几乎所有的老年人都不想承认自己变老了。

爱丽丝77岁,身材娇小,满头银发,她衣着打扮得体时髦,穿很高很高的高跟鞋,独立生活在艾灵顿,在家里做任何自己喜欢的事情。

葛文德医生的祖父生活在孟买的一个村庄,在家族中具有崇高的地位,年轻人回家要向他鞠躬祈祷,但是他几乎不能独立生活,做一些复杂的事情时,需要有人帮助他,好在他有不少财产,子女们也愿意帮助他生活。

两位老人所代表的是两种不同的养老方式,一种是依靠亲人的居家养老,这种方式在亚洲和一些发展中国家普遍存在。一种是独立生活的自助养老方式,这种方式几乎存在于欧美发达国家。

事实上,相对于居家养老,按照自己的意愿自主生活其实是社会的进步,对老年人来说是好事情,因为老人和下一代的权力角逐关系被化解,它赋予两代人更多的自由。

关于衰老与死亡,你必须要知道的常识

但这也意味着老年人的家庭地位有所下降,然而,就像作者所说:

“与其说老年人丧失了传统的地位和控制权,不如说他们分享了新的地位和控制权。”

虽然独自生活使老年人拥有了更多的自由,但随着岁月的侵蚀,他们的各项身体机能下降,独立自主生活就变成了奢侈的事情。

爱丽丝84岁时,她变得步履蹒跚,记忆衰退,失能、失智的情形越来越严重,医生说她不能再继续独立生活了,然而所有的老年人都坚持认为他们不会老,爱丽丝依然强烈要求自己独立生活。

但她将汽车的油门当成刹车,汽车冲进别人的院子里,她受到骗子的敲诈,被骗7000多美元......这些事情她一直不愿告诉女儿和女婿,都是家人从邻居口中知道的。

一系列失智行为后,爱丽丝终于意识到自己老了,然而她对进养老院的事情很排斥,因为那意味着她要离开生活了几十年的“家”,失去更多自由,自己的生活充满了别人的安排,她感到很痛苦。

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护理

二、老年人的生活要求,绝不仅仅是安全

女儿和女婿最终还是为爱丽丝选了最符合她心意的养老院。看到这里,我们不得不艳羡美国的疗养院,当中国大多数老人还在依靠儿女养老时,美国民间已经开始了养老院的组建,大约经过百年,养老院成为规模更大、服务更佳的疗养院。

没有独立生活能力的爱丽丝,被刻板的疗养院生活深深限制,她丧失了所有的隐私和控制力,而且疗养院的护理观念与她原有的生活之间没有任何相似性,她觉得自己一点儿作用都没有,她通过拒绝规定的活动和吃药来反抗。她这类人在员工眼中就是顽固分子,一场争夺控制权的战斗便在疗养院展开了。

至始至终,疗养院都未曾想过给老年人一个“家”、一个真正生活的地方,我想这不单是疗养院该思考的问题,更多的是社会该思考的问题:养老不是找个地方将老人安置起来,而是让老人能够“生活”下去。

疗养院

疗养院之后,美国出现了新的社会养老方式——辅助生活机构,这是介于独立生活和疗养院之间的中转站,他们和疗养院提供的服务一样,但护理者有“家”的概念,他们会尊重老年人的日常生活习惯,这种“辅助生活”改变了老人被机构化的感觉,一定程度上平衡了护理者和老人的善意保护和自立尊严的矛盾。

其实,

老年人排斥疗养院最根本的原因是没有得到尊重,存在没有价值。

后来克伦·威尔逊彻底取消了疗养院,辅助生活机构流行流行起来。最近又新起了一种新型退休社区,它是按照标准的持续护理框架修建的——包括独立生活区、辅助生活区和疗养区。就像一个真正的小区一样,他们拥有自主性。

相较而言,中国的社会养老还处在美国疗养院的水平,社会还没有考虑到一个老人的生活该包含什么,他们对老人的存在价值还没有付出必要的“尊重”。在这个方面,我想我们需要向美国学习。

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三、大限将至,我们需要告别的勇气

与衰老相比,死亡来得似乎更突然些。

34岁的萨拉肺癌晚期,怀孕39周,一般来讲,这种程度的肺癌已经是不治之症,即便是化疗,平均存活期也只有一年。看着刚出生的孩子,她想乐观些,于是她吃具有长期反应作用的厄洛替尼,积极应对治疗,尝试医院提出的各种治疗方案,但在10月时,她的肿瘤还是增大了。她努力接受一次次打击和各种副作用,但是她的病情一点点加重,越来越精疲力尽,呼吸越来越困难,几个月时间里,她好像老了几十岁。

感恩节之前,她又做了一次CT扫描,肺癌几乎扩散到她全身,她大限将至。

很多身患癌症的家庭都会经历萨拉的故事,这时,我们希望萨拉和她的医生该怎么办?大把的金钱付诸东流,病人不但承担身体上的疼痛,心理上也遭受巨大的折磨,家人的压力也丝毫不亚于患者,这个时候,该怎么办?

其实我们都清楚,现代医学是毫无办法的,没有哪个医生能打包票说我可以治好晚期癌症。

一切就到此为止了吗?

葛文德医生提出,医生和家人能够做的,不是一再改变治疗的方案,让病人在希望和失望之间反复,而是应该做好病人的善终护理。

“善终护理和标准医疗的区别并不是治疗和无所作为,而是优先顺序不同。”

标准医疗的目标是延长患者寿命,而不是提高患者生命的质量,对于绝症患者来说,接受治疗的目的应该是解除疼痛和不舒服,或者是让患者头脑清醒,或者偶尔能与家人外出,而不再考虑寿命的长。


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